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Bébé IPLV : Diagnostic, solutions, réintroduction… Témoignages de mamans (Partie 2)


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Bébé IPLV : Témoignages de mamans (Partie 2)

Aujourd’hui sur le blog on reprend les témoignages de mamans de bébés IPLV ! En espérant que cela puisse aider et rassurer un maximum de parents…

Comme je vous le disais, il s’agit d’une intolérance aux protéines de lait de vache. Dans certains cas il s’agit d’une allergie aux protéines de lait de vache, ce qui est totalement différent, quoique les symptômes peuvent être similaires.

Dans la partie 1, nous avions recueilli 10 témoignages. Vous trouverez dans la partie 2 les 12 témoignages suivants :

Jessica, 29 ans, Maman de Lou, bébé IPLV (détecté à l’âge de 2 mois 1/2)

Lucie, 31 ans, Maman de Paul, bébé IPLV (détecté à l’âge de 2 mois 1/2)

Meryll, 30 ans, Maman de Louison, bébé IPLV (détecté à l’âge de 3 mois)

Charlotte, 33 ans, Maman de Timothé, bébé IPLV (détecté à l’âge de 2 mois)

Chloé, 29 ans, Maman d’Andréa, bébé IPLV (détecté à l’âge de 3 mois)

Johanna, 25 ans, Maman de Tom, bébé IPLV (détecté à l’âge de 4 mois)

Stéphanie, 31 ans, Maman de Léonie, bébé APLV (détecté à l’âge de 5 mois)

Johanna, 26 ans, Maman de Noah, bébé IPLV (détecté à l’âge de 6 mois)

Stéphanie, 30 ans, Maman d’un bébé IPLV (détecté à l’âge de 9 mois 1/2)

Jessica, 32 ans, Maman de Jeanne, bébé IPLV (détecté à l’âge de 10 mois 1/2)

Lydie, 30 ans, Maman de 2 bébés IPLV (détecté à l’âge de 12 et 13 mois)

Iris, 33 ans, Maman de Timothé, bébé IPLV (détecté à l’âge de 9 mois)

On laisse la parole aux mamans !

 


Jessica, 29 ans, Maman de Lou, bébé IPLV (détecté à l’âge de 2 mois 1/2)

Pour toi IPLV, c’est quoi ?

L’intolérance aux protéines de lait de vache n’est pas une allergie (APLV), le corps de bébé n’arrive pas à digérer correctement les PLV (protéines de lait de vache), mais c’est souvent temporaire et passe avec le temps.

Quand as-tu découvert que ton bébé était IPLV et quels symptômes t’ont laissé penser à cette intolérance ?

Lou avait deux mois et demi. Je m’en suis doutée toute seule étant donné que les pédiatres ne m’écoutaient pas. Après quelques recherches et conversations sur des forums j’en étais persuadée !

Elle avait un reflux interne, cela remontait dans sa gorge et redescendait… avec l’aller-retour, ça brûle donc 2 fois plus ! Elle tirait beaucoup la langue et avait des rots pendant 2 à 3 heures après ses biberons. Elle sentait la bave très acide, ne dormait pas… tout cela a donné une oesophagite.

Quelle a été la ou les solutions pour remplacer les protéines de lait de vache dans l’alimentation de ton bébé ?

Nous sommes passé au lait de riz, mon premier dessert Modilac sans lait pour remplacer les yaourts, nous avons remplacé le beurre par l’huile, et même du beurre végétal, des bio-flans, des yaourts Picots, les plats du commerce : j’ai vite fais le tri…

As-tu tenté de réintroduire les PLV dans l’alimentation de ton bébé ?

Oui, nous sommes en plein dedans. Il faut au minimum 6 mois d’éviction totale pour tenter une réintroduction. On a commencé vers 12 mois pour Lou.

La procédure d’introduction dépend du niveau d’intolérance. Si beaucoup d’intolérance, c’est millilitre par millilitre. Pour nous ce n’était pas le cas alors on a commencé par une cuillère de yaourt et une de plus tous les trois jours jusqu’à un complet. Puis par les biberons : une mesurette en plus tous les trois jours pour remplacer le lait de riz.

Comment rassurerais-tu les parents dont le bébé est IPLV ?

Je sais que cela fait peur mais il faut avoir une bonne organisation et trouver des alternatives. Je peux conseiller d’aller voir mon blog où tout est expliqué. Beaucoup de de mamans m’ont dit que ça les a beaucoup aidé !


Lucie, 31 ans, Maman de Paul, bébé IPLV (détecté à l’âge de 2 mois 1/2)

Pour toi IPLV, c’est quoi ?

C’est une intolérance aux protéines de lait de vache. Cela peut expliquer pourquoi un bébé a des signes de RGO, des selles difficiles, un comportement à pleurer souvent.

Quand as-tu découvert que ton bébé était IPLV et quels symptômes t’ont laissé penser à cette intolérance ?

Il avait 2 mois 1/2. Je ne suis pas allée chez le médecin, j’ai fait en fonction de ses symptômes et des conseils d’une amie qui avait eu sa première fille IPLV.

Paul ne pouvait plus boire son biberon en position semi allongée, il fallait qu’il soit assis bien droit. Il se tortillait dans tous les sens. Le biberon était un calvaire, ça durait des plombes ! Il vomissait parfois en jet. Très impressionnant !

Quelle a été la ou les solutions pour remplacer les protéines de lait de vache dans l’alimentation de ton bébé ?
Dans un premier temps, j’ai écouté le conseils de mon amie en changeant le lait de Paul pour du lait de riz de chez Modillac “Expert Riz”. Les symptômes allant de mieux en mieux j’étais très confiance.
Cependant aux vues de la composition de ce lait (pas très clean) je suis passée à du lait d’ânesse. Un article a été consacré sur mon blog.
Non seulement le lait d’ânesse est ultra proche du lait de femme mais en plus il a été aussi salvateur pour son eczéma.
Aujourd’hui pour son biberon du matin, je lui donne du lait végétal (riz, amande).
As-tu tenté de réintroduire les PLV dans l’alimentation de ton bébé ?

Depuis le mois de Juillet. J’y vais graduellement : lors de son petit déjeuner, je mélange du lait de vache (le même que le nôtre) avec son lait végétal. Doucement, je remets aussi quelques yaourts aux lait de vache dans son alimentation. Tout semble bien se passer.

Comment rassurerais-tu les parents dont le bébé est IPLV ?

C’est très impressionnant au début, mais il faut savoir s’écouter. C’est votre bébé, vous seul savez mieux que quiconque ce qu’il se passe et ce dont il a besoin.

 


Meryll, 30 ans, Maman de Louison, bébé IPLV (détecté à l’âge de 3 mois)

Pour toi IPLV, c’est quoi ?
En ce qui nous concerne, il s’agit d’une allergie aux protéines de lait de vache (APLV). En termes de définition, c’est plus simple : lorsque notre fille consomme des protéines de lait de vache, son organisme réagit !
Quand as-tu découvert que ton bébé était IPLV et quels symptômes t’ont laissé penser à cette intolérance ?
A 3 mois, Louison a été diagnostiquée APLV… certains symptômes étaient présents dès la naissance, mais on n’avait jamais fait le lien avec l’allergie aux protéines de lait de vache.
Dès sa naissance, Louison pleurait beaucoup… À vrai dire, quasiment sans arrêt, et c’était plus des hurlements que des pleurs… elle vomissait aussi beaucoup, pas de simples régurgitations de “trop pleins” juste après la tétée, c’était à n’importe quel moment de la journée, et on avait l’impression qu’elle vomissait plus que ce qu’elle avalait…
Et en prime, elle dormait très peu : 2 fois 30 minutes dans la journée, mais de bonnes nuits de 8h (mais au cumul, ca reste quand même très peu, je ne comprenais vraiment pas d’où sortait l’expression “dormir comme un bébé” !).
La prise de poids était compliquée : 500g en 3 mois.
Au début, on nous disait que c’était normal qu’un bébé pleure, qu’il vomisse… puis on nous a parlé de RGO mais les traitements (gaviscon, puis inexium), n’engendraient aucune amélioration. On a également remis en cause mon allaitement (pas assez de lait ? lait pas assez riche ?). Finalement, au bout de 3 mois, on a craqué et on a suivi le conseil du pédiatre : introduire du lait artificiel pour améliorer la prise de poids.
Un mal pour un bien : le verdict a été clair ! Au bout de 5 jours d’introduction progressive de lait artificiel : œdèmes des extrémités, et plaques rouges sur tout le corps en “cocarde”, cela nous a valu une petite visite aux urgences ! L’interne a suspecté une APLV mais on était surpris car c’est apparu d’un coup, à J+5 après le premier contact avec le lait artificiel. Finalement, on a été orienté vers Necker et les tests ont bien confirmé l’APLV (mais aussi de chèvre, brebis etc.).
Quelle a été la ou les solutions pour remplacer les protéines de lait de vache dans l’alimentation de ton bébé ?
Dans un premier temps, nous avons repris l’allaitement jusqu’à ce que le diagnostic soit confirmé par Necker. Nous avons ensuite nourri Louison au Pregestimil, puis au Néocate, et enfin au Nutramigen AA (la forme qu’elle supporte le mieux au final).
La diversification alimentaire n’a pas été un plaisir pour nous car tout était sous contrôle… Les premières purées de légumes et compotes de fruits pas avant 7 mois. On attendait chaque rendez-vous pour savoir ce qu’on pouvait introduire de nouveau (elle avait également été testée positive au gluten donc c’était vraiment pas simple… mais ouf, c’est a priori un faux positif).
Aujourd’hui, quand elle veut boire du lait, c’est encore le Nutramigen AA, mais on cuisine au lait d’amande, lait de coco etc. On a appris à lire les étiquettes et a repérer les produits sans PLV (pâte feuilletée Trésor Grand Mère d’Herta par exemple).
As-tu tenté de réintroduire les PLV dans l’alimentation de ton bébé ?
Régulièrement, Louison est retestée à Necker mais pour l’instant, on ne nous a pas donné l’aval pour réintroduire les PLV car elle ressort toujours positif. Mais de temps en temps, elle est en contact avec les PLV  (une gaufre ou un flan en boulangerie, un gâteau à la crèche pour l’anniversaire d’un copain où il y aurait un peu de beurre…) et tant que c’est à petite dose et pas souvent, elle ne refait pas de crise comme à ses 3 mois.
Finalement, on s’est habitué à l’APLV et à son régime alimentaire spécialisé et ça se passe bien. Le plus important c’est qu’on ait été pris en charge à temps, qu’elle a rattrapé une courbe de poids normale et que ça n’ait eu aucun impact sur son développement (motricité ou autre).
Comment rassurerais-tu les parents dont le bébé est IPLV ?
Si l’APLV a été confirmée, le plus gros est déjà derrière vous ! Le plus dur dans notre cas c’était les 3 premiers mois à se sentir totalement impuissants face à ses pleurs, à culpabiliser au niveau de l’allaitement, à redouter chaque nouvelle pesée…
Une fois le diagnostic posé, pour notre fille, on a mis 3 à 5 mois à trouver une forme de lait qu’elle tolérait vraiment bien. Les prises de sang c’est pas le top chez un bébé, mais là encore, une fois qu’on est suivi et accompagné, c’est plus facile et de voir la pâleur s’estomper, le poids reprendre et les pleurs cessés c’est encourageant !
Et enfin, dès que tous les paramètres reviennent dans les normes, on apprend à cuisiner et acheter autrement et finalement, ça devient “presque facile” !
Bon courage à tous et à toutes !

 


Charlotte, 33 ans, Maman de Timothé, bébé IPLV (détecté à l’âge de 2 mois)

Quand as-tu découvert que ton bébé était IPLV et quels symptômes t’ont laissé penser à cette intolérance ?
Timothé a eu deux mois lorsqu’il a été diagnostiqué Intolérant aux protéines de lait de vache puis l’allergie à été confirmée à un peu plus de 3 mois.
Timothé pleurait vraiment beaucoup, il était très agité, faisait des micro siestes, avait des plaques au niveau du visage, du cou et un peu aux cuisses, comme une sorte de sécheresse cutanée, et beaucoup de reflux.
Il voulait toujours être porté… J’ai exclusivement donné le sein jusqu’à 6 semaines. Ma belle-sœur m’a mis la puce à l’oreille quant aux méfaits du lait chez certaines personnes. À ce moment là, mon conjoint m’a aussi expliqué qu’il était allergique étant petit, diagnostiqué très tard d’ailleurs puisque ce n’était pas hyper courant. Il paraîtrait même que les roux soient plus intolérants… Bref !
J’ai donc commencé par arrêter de manger mes deux bols de lait et céréales du matin puis tous les produits laitiers. Nous avons constaté une légère amélioration.
À un mois, pour la visite de contrôle chez le médecin généraliste spécialisée pour les enfants, j’ai évoqué les différents symptômes et l’allergie de mon conjoint étant bébé mais on m’a répondu que mon garçon grandissait bien et ne perdait pas de poids donc qu’il devait s’agir de coliques et que le bébé sentait aussi le stress des parents, etc…
À 6 semaines, sortant de chez mon autre médecin, épuisée, fiévreuse avec tension basse, j’ai été convaincue qu’il fallait alterner mon lait (maternel) et un lait de synthèse (de chez Nestlé). Durant la semaine d’après, j’ai consulté un pédiatre pour obtenir un autre avis, mais on m’a prescrit du Débridat pour les coliques, de l’homéopathie et de la crème pour ses boutons… Osteo, chiro, rien n’a aidé !
À 8 semaines, nous sommes allés aux urgences, épuisés à ne plus savoir quoi faire, à ne plus supporter l’enfant, sa douleur… Quelque chose n’allait pas !!!
La pédiatre nous a directement fait changer de lait, fait faire une analyse de sang et une écho de l’estomac !
Comme ça allait mieux mais que les résultats n’étaient pas probants, elle nous a dit qu’il pouvait s’agir d’une IPLV. Pepti junior nous a été prescrit et nous avons continué en parallèle l’épaississant pour les reflux.
Ce n’est qu’à 3 mois et demi que nous avons eu de nouvelles réponses. Nous avons à nouveau consulté car même si ça allait mieux, quelque chose n’allait quand même pas.. Hospitalisé 24h, avec de nouveau prise de sang et écho de l’estomac, le taux d’allergènes avait augmenté, confirmant l’allergie, et Gaviscon et Inexium lui ont été prescrits pour les reflux car elle suspectait une œsophagite !
Aujourd’hui nous avons un vrai bébé ! Apaisé, souriant, calme et qui dort comme font les bébés de son âge… À voir ce qui nous attend pour la suite !
Quelle a été la ou les solutions pour remplacer les protéines de lait de vache dans l’alimentation de ton bébé ?
Pour l’instant Pepti junior… Nous attendrons ses 5 mois pour la diversification !
As-tu tenté de réintroduire les PLV dans l’alimentation de ton bébé ?
À prévoir d’ici un bon mois, mais je ne suis pas pressée…
Comment rassurerais-tu les parents dont le bébé est IPLV ?

Écoutez-vous et faites vous confiance, si votre bébé ne vous semble pas aller bien.. Insistez auprès des médecins, une fois que le problème sera élucidé, tout ou presque sera réglé 🙂


Chloé, 29 ans, Maman d’Andréa (détecté à l’âge de 3 mois)

Pour toi IPLV, c’est quoi ?

Un bébé IPLV est un bébé qui ne supporte pas les protéines de lait de vache. Que ce soit d’origine mécanique (estomac fragile, etc) ou d’origine allergique (tests allergo non révélateurs avant les 12 mois de l’enfant, et parfois plus). L’IPLV est parfois lié à un problème de RGO.

Quand as-tu découvert que ton bébé était IPLV et quels symptômes t’ont laissé penser à cette intolérance ?
Andréa avait 3 mois lorsque nous avons découvert son intolérance. Nous en étions déjà à son 3ème lait essayé et tous les symptômes étaient réunis.
L’intolérance nous est de suite venue en tête lorsqu’elle a développé une oesophagite à 3 mois. Certains enfants ont des réactions cutanées ou respiratoires. Dans notre cas il s’agissait de reflux, nous avons mis plusieurs mois à identifier chaque symptôme.
Quelle a été la ou les solutions pour remplacer les protéines de lait de vache dans l’alimentation de ton bébé ?

Ce qui soulage un bébé ou lui convient niveau alimentation n’est pas forcément le cas pour tous. Du coup, il faut de la patience et voir sur le long terme ce qui peut soulager bébé. Dans notre cas, même le lait de riz n’était pas supporté. C’est aussi la formule liquide qui la dérangeait.

À 6 mois, sous les conseils de la pédiatre, nous avons stoppé totalement l’apport de lait sous forme de biberon. Depuis, Andréa mange des yaourts fabriqués à base de lait de riz et cela fonctionne à peu près bien !

As-tu tenté de réintroduire les PLV dans l’alimentation de ton bébé ?
Nous avons tenté une réintroduction à ses 12 mois. Échec pour les PLV ou même pour le lait de chèvre et lait de brebis.
Retour du RGO puissance 1000 et rejets des repas. Nous avons tenté de nouveau à 14 mois…et nous avons fait le même constat.
Parait-il que lorsque les enfants marchent (se musclent la sangle abdominale) cela fonctionne mieux, alors on patiente !
Comment rassurerais-tu les parents dont le bébé est IPLV ?
On se sent vite démunis et peu écoutés face à ce problème d’Intolérance aux protéines de lait de vache. Il faut se faire confiance et faire confiance à son bébé et être patient ! Peu d’enfants restent intolérants en grandissant, en attendant il faut changer d’alimentation autant de fois qu’il faudra pour apaiser bébé, et comme rien n’est acquis, il faut bien observer ses réactions même en grandissant.

 


Johanna, 25 ans, Maman de Tom (détecté à l’âge de 4 mois)

Pour toi IPLV, c’est quoi ?
C’est l’intolérance aux protéines de lait de vache, moins grave mais surtout moins visible qu’une allergie, ce n’est pas forcément évident à détecter. En gros, le bébé digère mal le lait de vache, ça peut aller d’un simple inconfort à un rejet total !
Quand as-tu découvert que ton bébé était IPLV et quels symptômes t’ont laissé penser à cette intolérance ?
4 mois. Tom a beaucoup souffert de coliques du nourrisson, et celles-ci ne sont pas passées au fameux cap des 3 mois. On le voyait surtout la nuit car il a sauté les biberons de nuit super tôt mais se réveillait en se tortillant de douleur (et pas de faim !). À 4 mois, je devais encore marcher avec lui posé dans mon avant-bras une bonne partie de la nuit pour qu’il soit soulagé et réussisse à dormir… Sauf que moi j’allais au travail le matin ! Il régurgitait aussi beaucoup.
On m’avait déjà parlé des IPLV dans mon entourage mais je n’y croyais pas trop, car sur internet les symptômes paraissaient plus “graves”, et pour Tom c’était plus un (très gros) inconfort / gêne finalement. Et puis j’avais l’impression que c’était un peu le diagnostic à la mode. Mais mon pédiatre a soupçonné une IPLV car les coliques auraient dû passer à cet âge-là. On a changé de lait sur ses conseils et du jour au lendemain tout était fini !
Cependant mon pédiatre n’a pas souhaité faire de test allergique, car il disait qu’en cas d’intolérance, elle peut ne pas être détectée car trop légère, et pourtant être bien présente.
Quelle a été la ou les solutions pour remplacer les protéines de lait de vache dans l’alimentation de ton bébé ?
Nous sommes passé à un lait à base de protéines de riz (Modilac AR Riz), très bien supporté par Tom. Changement radical ! Seul bémol il paraissait être moins calé qu’avec l’ancien (Modilac AR), mais en augmentant les quantités tout était revenu à la normale. De ce fait nous ne donnions pas de fromage blanc ou autre laitage pendant la diversification. Modilac, l’une des rares marques de pharmacie à se pencher sur ce problème d’IPLV, propose des desserts sans lait mais préférant le fait maison, je ne les ai jamais testés.
Vu son âge ça n’a pas réellement posé problème. Le seul souci est que ce lait reste cher selon les pharmacies (nous l’achetions 19€ dans une grande pharmacie centrale, mais dans la pharmacie à côté de mon bureau c’est 33€ la boîte !!!). Et aussi, le goût n’est pas top (mais selon mon pédiatre, tant qu’ils ne sont pas trop diversifiés, ils n’ont pas de préférence de goût, donc autant switcher tôt pour qu’ils s’y habituent).
As-tu tenté de réintroduire les PLV dans l’alimentation de ton bébé ?
 Notre pédiatre était confiant sur le fait de réessayer : au fur et à mesure de la diversification, Tom n’a jamais présenté de signe allergique pour aucun aliment et digérait tout très bien. Et du fait de la diversification il prend aussi moins de lait. Surtout, pendant nos vacances, il voulait manger comme nous, et bizarrement, les glaces à la crème il les mangeait très bien !… On s’est dit qu’on retenterait en rentrant.
Pour ses 8 mois, on a essayé un biberon avec du lait normal et c’est passé comme une lettre à la poste. Il a même adoré ce lait, plus mousseux et meilleur que le lait à base de riz. On n’a même pas eu besoin de faire une réintroduction progressive !
Comment rassurerais-tu les parents dont le bébé est IPLV ?

Les IPLV sont encore considérées par beaucoup de personnes et professionnels comme un diagnostic “à la mode” et peu fondé, on nous dit souvent que les bébés ont mal au ventre depuis la nuit des temps et que c’est comme ça. Mais si au fond de vous vous savez que quelque chose cloche, écoutez votre instinct, tournez-vous vers d’autres médecins, ou testez vous-même un lait sans PLV !Beaucoup de gens disent que le taux d’enfants IPLV est en hausse mais je reste persuadée qu’en fait la tendance est inverse : il y a toujours eu beaucoup de bébés IPLV, mais c’est grâce aux nouvelles informations et au personnel médical de plus en plus jeune et mieux formé à ces “nouvelles” pathologies, on en détecte plus, tout simplement.

 


Stéphanie, 31 ans, Maman de Léonie (détecté à l’âge de 5 mois)

Pour toi IPLV, c’est quoi ?

IPLV : intolérance aux protéines de lait de vache. Réponse anormale de l’organisme aux protéines contenues dans le lait de vache. Se caractérise le plus souvent par des troubles digestifs. Différent de l’allergie qui elle se manifeste de façon cutanée et plus “violemment”. L’IPLV est plus sournoise, plus difficile à détecter du coup.

Quand as-tu découvert que ton bébé était IPLV et quels symptômes t’ont laissé penser à cette intolérance ?
On en est devenu vraiment sûrs à 5 mois quand on est passés au lait végétal. Mais on avait des doutes depuis ses premières douleurs (coliques) vers 1 mois et demi / 2 mois. On ne voulait pas y croire, on pensait que tout ça disparaîtrait.
Quelle a été la ou les solutions pour remplacer les protéines de lait de vache dans l’alimentation de ton bébé ?

Les premiers symptômes ont été les coliques très violentes autour d’un mois et demi / 2 mois. Elle se tordait de douleur le soir principalement mais un peu toute la journée également. On nous disait que c’était normal, que ça passerait (les fameux 3 mois !).

Ensuite s’est ajouté un violent RGO, reflux à gogo, rots toute la journée, douleurs à la déglutition. Les biberons sont devenus un vrai calvaire. Pour finir, un peu à la même époque, Léonie à Connu de violent épisodes de constipation. Au début on ne voyait pas ces symptômes dans leur globalité mais isolés. Les traitements qu’on a pu essayer ne donnaient rien et pour certains aggravaient la situation. Les médecins ne nous écoutaient pas. Ils prescrivaient médicaments et laxatifs sans chercher la cause du problème. Les 3 mois sont arrivés, et ça continuait.

Quelle a été la ou les solutions pour remplacer les protéines de lait de vache dans l’alimentation de ton bébé ?
Pour l’instant lait de riz. Pas de yaourts encore mais je sais qu’il existe des préparations comme des crèmes à base de lait de riz.
As-tu tenté de réintroduire les PLV dans l’alimentation de ton bébé ?

On a essayé samedi dernier, a presque 10 mois (remplacement de 30ml de lait de riz par du lait de vache 1 fois par jour et au bout de 3 jours. Si tout va bien on double la dose). On a arrêté mardi. Retour du RGO, bébé irritable, douleurs etc… premier échec !

Comment rassurerais-tu les parents dont le bébé est IPLV ?
Le plus important est de trouver d’où vient le problème pour le soulager. Ensuite, ce n’est pas bien grave, le lait de riz remplace bien et apporte les mêmes qualités nutritionnelles.
Ce n’est pas très handicapant mais il faut cependant bien regarder les étiquettes car il y a du lait partout ! À l’âge d’un bébé ça ne gêne pas vraiment, même pour la vie sociale. C’est plus tard que ça risque d’être compliqué si l’intolérance persiste.

Johanna, 26 ans, Maman de Noah (détecté à l’âge de 6 mois)

Quand as-tu découvert que ton bébé était APLV et quels symptômes t’ont laissé penser à cette intolérance ?

Il avait environ 6 mois. 4 heures après avoir donné pour la première fois un yaourt lacté au cacao à Noah, il m’a fait de l’urticaire sur le visage. Je n’ai pas fais le rapprochement de suite, je pensais plus à une allergie à la lessive. Les jours qui ont suivis, diarrhées et coliques, fièvre. Après un rendez-vous avec notre pédiatre, elle a confirmé le diagnostic .

Quelle a été la ou les solutions pour remplacer les protéines de lait de vache dans l’alimentation de ton bébé ?

Sous prescription de la pédiatre, nous avons un lait au lait de riz ” Pepti junior” de la marque Picot, remboursé à 80%. Le goût est assez prononcé !
Par choix j’ai continué l’allaitement, pour les yaourts et les produits laitiers, le lait de chèvre et brebis sont autorisés. Il existe également des recettes avec le lait prescrit par la pédiatre .
Mon fils étant très gourmand je me suis penchée sur des recettes pour qu’il puisse goûter un peu de tout !
Le vrai souci c’est qu’énormément de petit pots ont du lait ! Obligée d’éplucher toutes les étiquettes, même des gâteaux.

As-tu tenté de réintroduire les PLV dans l’alimentation de ton bébé ?

Surtout pas. La réintroduction du lactose se fera à ses 12 mois, au CHU, avec prise de sang.

Comment rassurerais-tu les parents dont le bébé est IPLV ?

Il y’a énormément d’alternatives aux préparations à base de lait de vache. Environ la moitié des enfants ne sont plus intolérants après 1 an.
Je pense tout simplement que le lactose est introduit trop rapidement pour leur système digestif immature .

 


Stéphanie, 30 ans, Maman d’un bébé IPLV (détecté à l’âge de 9 mois 1/2)

Pour toi IPLV, c’est quoi ?
Je pense qu’il n’y pas de terme pour le définir… c’est un mode de vie spécial qui s’installe dans la famille.
Quand as-tu découvert que ton bébé était APLV et quels symptômes t’ont laissé penser à cette intolérance ?

J’ai eu de très gros doutes dès le début de vie de ma fille. Mais on l’a vraiment déterminé à ses 9 mois ½.

Elle digérait très mal tous les laits que j’essayais (même le mien !), malgré les épaississants essayés type Magic mix ou laits déjà épaissis.
Et puis elle a commencé à être constamment malade dès ses 2 mois (rhumes puis otites récurrentes, bronchites etc…), à avoir des plaques autour de la bouche puis sur le visage, et même à l’introduction des yaourts une vraie petite catastrophe !
Au début personne ne m’a vraiment aidé, la pédiatre ne me prenait pas au sérieux.
Et puis ma généralise m’a envoyé chez un ORL au vue des otites récurrentes avec tympans percés etc. … et là j’ai eu cette discussion avec lui, et son soutien. À partir de là, notre vie a changé !

Quelle a été la ou les solutions pour remplacer les protéines de lait de vache dans l’alimentation de ton bébé ?

Tout d’abord on a totalement arrêté les laits animaux.
Nous l’avons passé au lait de riz Modillac pour APLV en version AR, nous sommes passés au yaourt au lait de riz de la marque Sojade, des crèmes desserts maison sans laits animaux, et puis arrêt de tous les gâteaux avec présence ou trace de lait : passage aux gâteaux végan !

Plus de beurre, ni de crème dans les purées.
Depuis le début c’est moi qui m’occupe exclusivement de faire ses repas pour être sûre !

Et puis je suis allée consulter une kinésiologue (bref je suis passée par beaucoup de gens comme ça !)
Un rythme un peu difficile à prendre mais qui a changé notre vie.

Et sur ordre du l’ORL nous avons dû la couper de la crèche !

As-tu tenté de réintroduire les PLV dans l’alimentation de ton bébé ?

Oui. Depuis ses 14 mois nous les avons réintroduits, mais dès qu’une maladie ou une dent pointe le bout de son nez son système est faible et les symptômes reviennent. Du coup arrêt des PLV (protéines de lait de vache) qu’on réintègre après à nouveau.
Mais nous avons toujours gardé son lait de riz Modillac en version croissance et non épaissi qui lui convient très bien !

Comment rassurerais-tu les parents dont le bébé est IPLV ?

Ce que je peux dire aux parents c’est que s’ils ont le moindre doute, il faut faire les tests, parce qu’une fois les mots posés, c’est un poids en moins et même si ont peut parler de changements de vie, ces changements sont moindres en comparaison à la joie de retrouver un bébé « normal » !
C’est une intolérance qui disparait le plus souvent, et il faut rester positif et surtout rester soudés !


Jessica, 32 ans, Maman de Jeanne, bébé IPLV (détecté à l’âge de 10 mois 1/2)

Pour toi IPLV, c’est quoi ?

La définition que je donnerai serait lorsque bébé ne digère pas les produits laitiers.

Quand as-tu découvert que ton bébé était IPLV et quels symptômes t’ont laissé penser à cette intolérance ?
Jeanne avait 10 mois presque 11. Je l’ai allaitée presque 11 mois mais j’avais évidement oublié que ce que je mangeais allait dans mon lait…

Elle avait de l’eczéma. Alors j’ai demandé à la pédiatre de faire des vérifications sur toutes les allergies alimentaires dont le lait.

Résultats 😱 elle avait un taux allergène aux PLV d’un adulte !
Quelle a été la ou les solutions pour remplacer les protéines de lait de vache dans l’alimentation de ton bébé ?
Solution radicale. J’avais décidé de stopper l’allaitement donc résultat nous sommes passés au lait sans lactose de pharmacie. Mon mari et moi sommes ultra Anti Monsanto
Alors j’ai dû chercher le seul lait dont le laboratoire n’appartient pas à ce groupe. Le lait s’appelle Pepti junior.
As-tu tenté de réintroduire les PLV dans l’alimentation de ton bébé ?
Non toujours pas réintroduit. Surtout que Jeanne est aussi allergique au lait de brebis et chèvre. On refait des tests à la fin de l’année.
Comment rassurerais-tu les parents dont le bébé est IPLV ?
Le plus important c’est de se faire confiance et surtout d’avoir confiance en bébé pour détecter l’IPLV.
Pleins de solutions existent : les boudoirs sans lait, le lait sans lait… il faut juste prendre l’habitude de vérifier les étiquettes des produits car on trouve du lactose jusque dans les lardons !
Au lieu de prendre de la crème fraîche j’utilise de la crème de coco… Mais vraiment on s’y fait er voir bébé aller mieux c’est tellement bon !

Lydie, 30 ans, Maman de 2 bébés IPLV (détecté à l’âge de 12 et 13 mois)

Pour toi IPLV, c’est quoi ?

C’est un terme qui fait peur quand on l’entend. “IPLV” avec de gros yeux en règle général. Je le simplifie en disant que c’est une intolérance ou allergie au lactose.

Quand as-tu découvert que tes bébés étaient IPLV et quels symptômes t’ont laissé penser à cette intolérance ?
Maman de 3 enfants, seul mon aînée est épargné.
Mon second fils avait 13 mois et ma dernière tout juste 1 an quand on l’a découvert. Avec des symptômes totalement différents.
Pour l’un, ça se traduit par des vomissements sans interruption, jusqu’à ce que l’aliment ressorte entièrement. Ça peut durer des heures et aucun cachet ne peut le calmer. Ma seconde À l’inverse a eu des plaques sur tout le corps, type eczéma. C’est mon médecin traitant qui a compris ce qu’il se passait. Ma pédiatre me disait pourtant “Non ce n’est en aucun cas une allergie”…
Quelle a été la ou les solutions pour remplacer les protéines de lait de vache dans l’alimentation de tes bébés ?
Donc changement radical du côté alimentaire. On favorise le lait de chèvre dans le biberon ou le bol. Et tous les yaourts et fromages sont remplacés par du soja ou des yaourts à base de lait de chèvre. On évite la crème et le beurre, et les goûters sont souvent aux fruits ou faits maison.
Mon second peut manger certains aliment à base de lactose, alors que ma fille pas du tout.
As-tu tenté de réintroduire les PLV dans l’alimentation de ton bébé ?
J’ai attendu un bon moment avant de tenter la réintroduction du lait de vache, et avec beaucoup de précautions. Des aliments par ci par là et surtout en petites quantités.
Comment rassurerais-tu les parents dont le bébé est IPLV ?
Ne stressez pas, proposez de nouveaux aliments avec des nouveaux goûts et la transition se fera bien. On cuisine différemment et au final on mange tous plus sainement !

Iris, 33 ans, Maman de Timothé, bébé IPLV (détecté à l’âge de 9 mois)

Pour toi IPLV, c’est quoi ?
IPLV veut tout simplement dire “Intolérant aux produits avec / contenant du lait de vache”. Tout ce qui en contient directement. Par exemple : lait de vache, fromage, yaourt, mais aussi les produits qui en contiennent de façon “cachée” tels que le saucisson, les gâteaux, énormément de produits industriels…
Il ne faut pas oublier le bœuf et le veau à exclure aussi.
C’est la question “piège” !
Quand on nous pose la question, les gens pensent que nous, parents, avons inventé ce problème chez notre bébé parce que “c’est à la mode” d’avoir une intolérance. Il faut dès que le sujet est abordé se justifier, et expliquer posément et calmement que cela n’est pas une lubie.
Quand as-tu découvert que ton bébé était IPLV et quels symptômes t’ont laissé penser à cette intolérance ?
Timothé avait 9 mois. Ayant du RGO il a fallu d’abord détecter celui-ci, commencer un vrai traitement et prendre des mesures drastiques pour ensuite s’apercevoir qu’il n’y avait pas que ça.
Physiquement, Timothé se mettait beaucoup en extension vers l’arrière, c’est-à-dire la tête complètement penchée en arrière. Il avait des remontées, il avait des sortes de hauts le coeur. Il avait une peau atopique très granuleuse par endroits.
Je me suis doutée de quelque chose quand on a introduit les yaourts censés compléter son apport en calcium et qu’il avait faim, pour le caler, vers 6 mois et demi.
Ma mère aussi voyait que c’était de pire en pire.
Beaucoup d’agitation, d’énervement, des crises, des pleurs inconsolables, s’énerver jusqu’à se griffer le visage à cause des mouvements des bras, dus à l’énervement.
Pas de sommeil du tout, ou presque. De sa naissance à ses 8 mois, 2h de sommeil sur 24 h.
Je me suis aussi rendue compte que dès que je mangeais des produits avec des protéines de lait de vache, Timothé était très sensible / gêné, du coup il tétait plus pour se soulager (l’engrenage…).
Le pain industriel (le fameux croûton donné pour que bébé fasse ses dents) : Il n’était jamais bien après.
Oui, il y a des traces de lait dans le pain (brisures de viennoiserie pour faire monter le levain dans certaines boulangeries…).
La pédiatre a détecté d’après mes dires qu’il y avait un terrain allergique / d’intolérance :
Nous avons fait un test sur la peau mais il n’a pas été concluant (avant 1 an la pédiatre m’avait expliqué qu’il pouvait y avoir de faux – positifs.)
Ensuite, rendez-vous chez une gastro-pédiatre qui a tout confirmé (mais le chemin a été long de la naissance à ses 8 mois avant de prendre connaissance de tout cela…).
Quelle a été la ou les solutions pour remplacer les protéines de lait de vache dans l’alimentation de ton bébé ?
On a décidé de mettre en place une alimentation pour Timothé et pour moi puisque depuis sa naissance je l’allaitais (de la naissance jusqu’à ses 15 mois).
C’est un combo obligatoire : je devais aussi faire une éviction totale puisque je continuais d’allaiter. Totale veut dire aucun écart pendant au moins 3/4 semaines pour éliminer toute possibilité.
Extrêmement contraignant car cela implique de regarder toutes les étiquettes. Qui a connaissance du fait que le 2ème ingrédient du saucisson est du lait ? Que les chips classiques en contiennent aussi mais PAS les chips en forme de tuile ?!
Oui, cela implique de tout vérifier de A à Z pour soi-même… Pour bébé je me suis rendue compte que même les produits où il y avait écrit “Traces de lait “, cela voulait dire “Lait”.
Cela veut concrètement dire de devoir tout faire de A à Z. J’achète toutes les matières premières, légumes / fruits chez un primeur. Timothé n’accepte plus les textures lisses depuis ses 12 mois, donc c’est légumes et fruits en petits morceaux crus ou cuits. Viande ou poisson, ou œuf de mamie Paulette le midi.
Pour les gâteaux, crêpes, etc… c’est du fait maison, souvent le weekend, avec du lait de riz / amande / noisette ou coco.
Pas de chocolat parce qu’ils contiennent TOUS du lactose (même le 99% de Lindt a des traces de lait…).
Les PLV – traces de lait sont PARTOUT : c’est un enfer ! Car je ne peux pas me dépanner et être cool en sortant un truc du frigo ou congélateur.
Les boudoirs de la marque PICOT en pharmacie sans lait, sans lactose : c’est le seul aliment qui nous sauve la vie de nature “industrielle”.
L’allaitement long nous a bien aidé (le plus digeste / facile ), cela aurait été pire sans.
Trouver une Nounou qui accepte ce mode de vie. Pas facile de trouver des recettes pour lui faciles et rapides…
As-tu tenté de réintroduire les PLV dans l’alimentation de ton bébé ?
Nous avons essayé vers ses 15 mois : une catastrophe. Réintroduction du veau puis du beurre pendant 10 jours.
Nous avons arrêté car cela a provoqué de l’inconfort, de l’énervement, un retour de sa peau de crocodile, sommeil encore pire qu’avant…
Réintroduction prévue à l’hôpital sans quelques mois !
Comment rassurerais-tu les parents dont le bébé est IPLV ?
Je conseillerais de faire une éviction des PLV pour savoir si bébé est atteint, vraiment une éviction totale .
Il faut savoir être patient le temps de voir une évolution. Il faut parfois l’être plusieurs semaines mais cela est bénéfique et vaut vraiment le coup.
On peut être assommés par la nouvelle… mais finalement c’est un mal pour un bien : on diminue voir même arrête les produits industriels (souvent trop salés ou trop sucrés) pour revenir aux produits bruts. Finalement mon bébé mange mieux que s’il n’était pas intolérant…!  Car par facilité on pourrait donner n’importe quoi à son bébé les jours de flemme.
Ne pas penser que son bébé va être carencé. Il faut qu’il mange équilibré. Ici les apports restent grâce au lait de riz de pharmacie qui a remplacé vers 15 mois le lait maternel. Timothé se porte comme un charme, grandit et grossit parfaitement !

Merci à toutes les mamans qui ont souhaité témoigner et partager leur expérience de maman de bébé IPLV ! Pour consulter la première partie des témoignages, cliquez-ici ! 

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Bébé IPLV : Diagnostic, solutions, réintroduction… Témoignages de mamans (Partie 2)